Елена ОГНЕВА 0 67

Необычные дети

Проблемы больных

Рождение ребёнка – это Божье благословение. Многим семьям в Ульяновске Бог подарил радость рождения детей. Но их дети – особенные.

Как правило, плод развивается нормально, но вот будущая мама попадает в роддом – и… У всех это по-разному: родовая травма, халатность врачей, не оказанная вовремя помощь. В итоге – ребёнок-инвалид. Медработники рекомендуют отказаться, многие так и поступают – и кто обвинит их? Но есть мамочки, неспособные оставить тех, кого девять месяцев носили под сердцем. Вот здесь и начинаются проблемы.

Нужен массаж и лекарства

В государственных учреждениях массаж и лечение предоставляют бесплатно, но времени, выделяемого на одного ребёнка, недостаточно. К тому же, очереди приходится ждать месяца три. Мамочки вынуждены обращаться в частные клиники, приглашать специалистов на дом. А это уже выливается в довольно приличные суммы. Списки бесплатных лекарств не пополняются новыми эффективными препаратами. Существующие препараты часто отпускаются по взрослым дозировкам. В больницах недостаточно средств, чтобы обеспечить детей лекарствами ни для амбулаторного лечения, ни для лечения в стационаре. Это – что касается неврологии, профильного заболевания. На самом деле недостаток функции головного мозга сказывается на всём организме, вызывая множество сопутствующих заболеваний.

- Я считаю, что представители региональной законодательной власти должны выйти с инициативой в Государственную Думу, - убеждена Ирина Коростылёва. – Закон об инвалидах должен реально облегчать жизнь и способствовать восстановлению детей, а не быть профанацией.

В садик не берут

- Диагноз ДЦП ставят ближе к году, - продолжает мама маленькой Маши. – Никакой информации по заболеванию нет. Мы общаемся через Интернет, совместно решаем проблемы, помогаем друг другу чем можем. У нас есть форумы, страницы в социальных сетях и даже собственный сайт. Сотрудничаем с областным правительством. Заместитель председателя Правительства Ульяновской области Светлана ОПЁНЫШЕВА проводит с нами рабочую группу. Мы направляем вопросы, ответственные лица дают конкретные ответы. В первую очередь нас волнуют проблемы образования и социализации. В обычные садики и в школы раннего развития наших детей не берут, специализированных групп в городе нет. В специализированных учреждениях дошкольного образования с нашими детьми должны работать дефектологи, логопеды, массажисты. С умственно отсталыми детьми должны заниматься педагоги дома. Пока ничего этого нет.

- Моему сыну Никите 5 лет 11 месяцев, - рассказывает Татьяна Ветлужская. – Когда нам было почти два года, мы попали на лечение к логопеду-дефектологу в Самаре. Оказалось, что таким детям нужен логопедический массаж с грудного возраста, чтобы снять тонус языка. В Ульяновске логопеды работают с детьми после трёх лет. Недавно в Заволжье открылся реабилитационный центр. Занятия дают заметный эффект, однако стоит это недёшево. Терять приобретённые навыки страшно. Мы обращались в областное министерство и в управление образования. Везде – формальные ответы, отписки. По закону детям-инвалидам должны предоставлять места в общих садиках или создавать специальные коррекционные. В городе – 500 детей с ДЦП. Если бы в каждый садик взяли одного ребёнка, проблема была бы решена.

Солнце для всех!

Марафон с таким названием стартовал в июне этого года. Для малышей это – настоящий праздник. Все, кто готов безвозмездно помогать мамам в перевозке детей, раздавать листовки, администрировать или создавать сайты – или оказывать любую другую помощь, пишите: solnce-marafon@mail.ru или звоните по телефону +79176327581.


Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Какое из недавних событий на ваш взгляд более всего прославило наш регион?

Самое интересное в регионах